Είμαι στην ευχάριστη θέση να κηρύξω την έναρξη των εργασιών της εκπαιδευτικής ημερίδας, που διοργανώνεται για άλλη μια χρονιά από την Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων, με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων.
Στόχος της εκπαιδευτικής ημερίδας είναι η ενίσχυση της ευαισθητοποίησης, της αφύπνισης επαγγελματιών υγείας, των πολιτικών φορέων και της κοινωνίας, αναδεικνύοντας καίρια θέματα που σχετίζονται με τις πολυδιάστατες ανάγκες της ομάδας των ασθενών με σπάνια νοσήματα.Τα Σπάνια Νοσήματα αφορούν χρόνια και σοβαρά νοσήματα, που είναι στην πλειονότητα τους κληρονομικά ή συγγενή και προκαλούν επιπλοκές διαχρονικά σε διάφορα όργανα. Έχουν προοδευτική και εκφυλιστική πορεία και χρήζουν έγκαιρης και έγκυρης πολυθεματικής αντιμετώπισης και πολυδάπανων και εξειδικευμένων θεραπειών, ενώ οδηγούν πολλές φορές σε αναπηρίες διαφόρων μορφών και επιπέδων, καθιστώντας εξαρτώμενους τους ασθενείς στις πιο παραγωγικές φάσεις της ζωής τους.
Το κράτος μέσω του ΓεΣΥ έχει λάβει μέτρα και αναζητεί συνεχώς νέους τρόπους, έτσι ώστε οι υπηρεσίες που λαμβάνουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα να εμπλουτίζονται και να αναβαθμίζονται. Αυτό επιτυγχάνεται μέσω της παροχής υπηρεσιών διάγνωσης, πρόληψης και θεραπείας για αρκετά σπάνια νοσήματα μέσα από εξειδικευμένες κλινικές, νοσηλευτήρια και επιστημονικά κέντρα του δημόσιου και του ιδιωτικού τομέα, ενώ λαμβάνεται πρόνοια ώστε να στηρίζεται με διάφορους τρόπους η εξειδίκευση των επαγγελματιών υγείας στους τομείς των σπανίων νοσημάτων.
Παράλληλα, σημαντική παράμετρος του ΓεΣΥ, ειδικά για τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα, είναι η ολιστική παροχή υπηρεσιών φροντίδας υγείας. Το ΓεΣΥ πέραν των ιατρών συμβάλλεται με επαγγελματίες υγείας όπως νοσηλευτές, ψυχολόγους, κλινικούς διαιτολόγους, φυσιοθεραπευτές, λογοθεραπευτές και εργοθεραπευτές, ώστε ο ασθενής να υποστηρίζεται από ειδικούς σε όλα τα στάδια της θεραπείας του.
Όσο αφορά στην φαρμακευτική αγωγή των ασθενών έχει ληφθεί ειδική πρόνοια για ορφανά και καινοτόμα φαρμακευτικά προϊόντα, τα οποία παρέχονται στους ασθενείς στη βάση συγκεκριμένων διεθνώς αποδεκτών κατευθυντηρίων οδηγιών διασφαλίζοντας την έγκαιρη πρόσβαση των ασθενών σε αυτά.
Επιπρόσθετά το Υπουργείο Υγείας, αναγνωρίζοντας τη σημασία του έγκαιρου προγεννητικού ελέγχου, έχει εξασφαλίσει μέσω του Υπουργικού Συμβουλίου, την έγκριση σε πρόταση του για την επέκταση των Νεογνικών Ανιχνευτικών Προγραμμάτων με επιπλέον 8 νοσήματα, για περίοδο 3 ετών και μετά από αξιολόγηση για επιπλέον 2 χρόνια. Το εργαστηριακό μέρος του προγράμματος θα αναλάβουν να υλοποιήσουν το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου και το Κέντρο Προληπτικής Παιδιατρικής «Αμερίκος Αργυρίου». Το κλινικό μέρος θα αναλάβει το Νοσοκομείο Αρχιεπίσκοπος Μακάριος ΙΙΙ και συντονιστής του Προγράμματος θα είναι το Υπουργείο Υγείας.
Οφείλω επίσης να σημειώσω ότι, εκεί όπου διαγιγνώσκονται ασθενείς με σπάνια νοσήματα που απαιτούν εξειδικεύσεις που δεν διαθέτουμε στον τόπο μας, το Υπουργείο Υγείας εξασφαλίζει με κάθε μέσο την φροντίδα τους, μέσα από εξειδικευμένα ιατρικά κέντρα του εξωτερικού.
Φίλες και φίλοι,
Ο ρόλος που διαδραματίζουν οι Μη Κυβερνητικές Οργανώσεις για τους ασθενείς είναι πολύ σημαντικός. Η αναγνώριση του σημαντικού ρόλου τους αναγνωρίζεται και μέσω της συνεργασίας που έχει συνάψει το Υπουργείο Υγείας με την Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων με επίκεντρο πάντοτε τον ασθενή.
Κλείνοντας, θέλω να συγχαρώ θερμά και να ευχαριστήσω ιδιαίτερα την Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων, για την έμπρακτη στήριξη και την καθοδήγησή που προσφέρει όλα αυτά τα χρόνια στους ασθενείς, μέσω των συνεχόμενων δράσεων της και την στήριξη τους μέσω του κέντρου «Φωλιά».